（健康快讯）中国罕见病联盟成立

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新华社北京10月26日电(记者张权)中国罕见病联盟24日在北京成立，旨在推动罕见病医学研究取得重大突破，提高罕见病预防和保护水平，促进罕见病临床科研和孤儿药开发的协同创新。

国家健康与福利委员会主任马表示，联盟的建立有利于整合我国罕见病防治资源，调动医疗机构、科研院所、社会团体和医药企业的积极性，突出产学研优势，提高罕见病治疗水平。

经国家卫健委医药管理局和医院管理局批准，中国罕见病联盟由北京协和医院、中国医学创新促进会、中国医院协会和中国研究型医院学会联合主办，由50多家具有与罕见病相关专业的医疗机构、高校、科研院所和企业组成。

据报道，2016年底，北京协和医院在20家罕见病资源丰富的大型医院的带领下，启动了“十三五”国家重点研发计划“罕见病临床队列研究”项目。2017年以来，北京协和医院开设了罕见病专科门诊。在中国罕见病联盟的帮助下，中国对罕见病的研究将加速进入快车道。

国家卫健委医政医院管理局局长张宗九表示，将进一步推进罕见病管理制度化、规范化，研究探索罕见病规范化诊疗新途径，提高疾病诊疗和新药研发水平，努力为罕见病患者提供及时高效的医疗服务。

联盟成立大会还发布了由中国医院学会罕见病专业委员会主任委员张抒扬牵头的《中国第一批罕见病目录解读》，并组织80多名中青年专家共同编写。